En los últimos tres años se han invertido $21´229.117,76 en la provisión de medicamentos antihemofílicos; solo en 2016 se invirtieron $ 8´133.683,92 millones.

La ministra de Salud, Verónica Espinosa, recibió hoy un reconocimiento de los pacientes con hemofilia por la gestión integral (tratamiento y entrega de medicamentos) que realiza el Gobierno Nacional, a favor de este grupo de personas. El evento se realizó en conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia, que se recuerda este 17 de abril.

En el acto también estuvieron presentes Jackeline Calle, subsecretaria de Gobernanza de la Salud; Xavier Córdova, presidente de la Fundación Ecuatoriana de Hemofilia (FUNDHEC); médicos tratantes; y pacientes y sus familiares.

Eddy Valencia, paciente con hemofilia de 26 años, destacó que gracias al trabajo que realiza el Ministerio de Salud Pública (MSP) este grupo de personas pueden estudiar, trabajar, sentirse productivos. “Sin los medicamentos que nos brindan muchos de nosotros tendríamos alguna discapacidad y no podríamos trabajar”.

A través de un emotivo mensaje, la Ministra de Salud sostuvo que es ella quien debe agradecer a los pacientes con hemofilia por enseñarle lo que significa vivir con esta enfermedad y comprometerla a buscar todos los mecanismos posibles para garantizar atención y medicinas de calidad.

Xavier Córdova, presidente de la FUNDHEC, destacó el compromiso del Gobierno Nacional y de la ministra Espinosa, desde los diferentes cargos que ha desempeñado, en la atención a las personas con hemofilia.

El MSP cuenta con 16 hospitales en los cuales brinda atención integral a los pacientes de hemofilia. Actualmente atiende a 763 pacientes: 585 tienen hemofilia A; 84, hemofilia B; 89, Von Willebrand; y 5, deficiencia de factor XIII.

Antes de la Revolución Ciudadana existían problemas en la provisión de medicamentos antihemofílicos en los establecimientos de salud del MSP, y los pacientes recibían tratamientos menos seguros.  Ahora se realiza anualmente una estimación de necesidades de medicamentos y se garantizan las compras planificadas para la provisión oportuna, con lo cual no hay desabastecimientos. En los últimos tres años se han invertido $21´229.117,76 en la provisión de medicamentos antihemofílicos; solo en 2016 se invirtieron $ 8´133.683,92 millones.

La entrega de estos medicamentos es gratuita. La cobertura de costos por parte del Gobierno Nacional es vital para los pacientes: para el tratamiento de la hemofilia A, el costo mensual aproximado por paciente es de $ 4.011,20;  en el caso de la hemofilia B es de $ 2.319. Cuando se ha detectado la presencia de inhibidores en los pacientes con hemofilia, el tratamiento tiene un costo mensual aproximado de $ 13.171.94.

El 7 de noviembre de 2016, el MSP publicó el acuerdo ministerial de la primera Guía de Práctica Clínica de Diagnóstico y Tratamiento de la Hemofilia Congénita, la cual fue desarrollada con la mejor evidencia científica disponible para el diagnóstico y manejo integral de pacientes con esta enfermedad.

La hemofilia es una enfermedad hemorrágica considerada rara o huérfana y caracterizada por la ausencia o disminución de la actividad funcional de los factores de la coagulación VIII y IX. Usualmente, las mujeres son portadoras y los hombres son quienes manifiestan la enfermedad. Afecta a 1 de cada 5.000 o 1 de cada 10.000 hombres nacidos. No se contagia.

Las principales manifestaciones que presenta son sangrados espontáneos y prolongados que pueden ser internos (vías urinarias, tracto digestivo, articulaciones y músculos) y externos (hemorragia nasal sin causa o hemorragia luego de extracción dental). Se clasifica en leve, moderada o grave, Existen dos tipos de hemofilia en función de la deficiencia de factores de la coagulación: A se debe a la deficiencia del factor VIII (FVIII); y B que se debe a una deficiencia del factor IX (FIX).