Quito, 23 de abril de 2022.

En todo el mundo, uno de cada 160 niños tiene un trastorno del espectro autista (TEA). Esta condición puede influir en el ámbito educativo e incidir en las oportunidades de desarrollo social y personal de quien vive con esta condición.

El autismo está considerado como un trastorno del neurodesarrollo. Sin embargo, su origen aún no se ha definido a escala mundial. No existe una procedencia única, pero está asociada a la consecuencia de una secuela por problemas congénitos, hereditarios o causas perinatales.

Selene Balcázar es una niña de 9 años. A los 4 fue diagnosticada con TEA aunque los signos de alarma se presentaron al nacer. No toleraba ciertos olores y el contacto físico le irritaba. La mayor parte del tiempo lloraba o permanecía distraída con la mirada perdida.

Su madre, Mercy Quishpe, quien perdió dos bebés antes de Selene, cuida con cariño a la pequeña. “No importa su condición, es mi hija, es una bendición”. La misma dedicación tiene Mauricio Balcázar, padre de la niña. Ambos tienen una conexión única e inquebrantable, relata Mercy.

Vanessa Santin, líder del servicio de Rehabilitación y Terapia en Salud Mental del Hospital Gineco Obstétrico Nueva Aurora (HGONA), detalla que “los primeros síntomas visibles del autismo aparecen entre los 16 y 24 meses; sus características se hacen más evidentes conforme el niño va creciendo”.

El diagnóstico del espectro autista se define a partir de la detección temprana de deficiencias del neurodesarrollo que habitualmente se identifican en los centros de salud de primer nivel de atención. Estos signos de alarma van desde berrinches, reacciones y emociones desproporcionadas o pasividad, dificultad para interactuar, para responder de forma apropiada al llamado, comportamientos y patrones repetitivos, dificultades para comunicarse, movimientos atípicos y repetitivos hasta dificultades en la modulación sensorial.

La pequeña durante sus primeros años de vida atravesó por varios diagnósticos equivocados: intolerancia a la lactosa, sordera y pérdida de la audición y epilepsia. A los 3 años ingresó a una guardería regular. Sin embargo, le dijeron que su niña necesitaba más cuidado y que posiblemente padecía TEA. Caminaba pero se le dificultaba incorporarse sola e incluso golpeaba su cabeza contra la pared, pues perdía el equilibrio.

La madre de Selene acudió a varios centros de salud del Ministerio de Salud Pública (MSP). En uno de ellos le facilitaron un turno en el Centro Especializado en Rehabilitación Integral (CERI), parte de la Coordinación Zonal 9 – SALUD. Allí, la pequeña accedió al área de neuropsicología y a varias terapias de psicorehabilitación.

Por su parte, Isolina Muñoz, terapista de Psicorehabilitación del Hospital General Docente de Calderón (HGDC), indica que el diagnóstico y tratamiento del autismo tiene un enfoque multifactorial y multidisciplinario. Está clasificado dentro de los trastornos del neurodesarrollo, con mayor afectación en la comunicación e interacción social.

Los niños son referidos al área de neuropsicología y neuropediatría de segundo nivel de atención para recibir una valoración del desarrollo. Se monitorean cuatro áreas específicas, entre ellas, motricidad gruesa y fina, sociabilidad y lenguaje.

Muñoz explica que durante la valoración se van descartando otro tipo de patologías. Si se determina un diagnóstico preliminar para espectro autista, el niño es referido a un establecimiento de tercer nivel de atención para la aplicación de los test respectivos y así establecer un diagnóstico definitivo.

Santín informa que dependiendo del nivel de severidad de los síntomas, características y conductas se pueden definir un diagnóstico en estudio o confirmado. Siempre es necesario hacer una evaluación individual, ya que no existen edades específicas para la definición como se creía antes. Hoy se conoce que se puede detectar síntomas tempranos que favorecen una intervención oportuna y especializada.

Una vez que el niño es diagnosticado con TEA regresa a segundo nivel de atención para recibir servicios de rehabilitación, intervenciones psicológicas, terapia de lenguaje, terapia ocupacional, entre otros.

Inserción en la vida escolar

Las personas con autismo sufren de discriminación e incluso violación de sus derechos humanos. Y aunque en muchos casos pueden enfrentar una vida independiente, hay otros que desarrollan discapacidades graves que necesitan atención y apoyo constante.

Las complicaciones de aprendizaje impiden al niño mantener experiencias sociales adecuadas. En ocasiones son víctimas de bullying y acoso escolar. Ante ello, Santin confirma que los niños con autismo “tienen mayor vulnerabilidad para tener una adecuada inclusión. Una de las razones son sus dificultades en el desarrollo de habilidades sociales; a esto se suma que la sociedad tampoco está preparada para adaptarse a la neurodiversidad”.

El autismo presenta una alteración de la cognición que no siempre es un “retraso”. Hay funciones que no maduran igual que otras, entre ellas, la atención, la memoria, el razonamiento lógico, por lo que es necesario realizar una adaptación curricular. En ese sentido, el reto es que los espacios educativos de todo nivel puedan generar adaptaciones basadas en sus procesos de aprendizaje individualizados para favorecer sus habilidades.

Muñoz explica que el Hospital General Docente de Calderón cuenta con un servicio de aulas hospitalarias donde profesionales del Ministerio de Educación valoran estos casos. Se coordina con ellos la inclusión de los niños dentro de las instituciones educativas.

Selene se benefició de las aulas hospitalarias donde junto a las psicorehabilitadoras practicaba actividades lúdicas de aprendizaje. Recibió terapia ocupacional, terapia de lenguaje, ejercicios de motricidad por lo que ha aprendido a desenvolverse, escuchar y repetir algunas palabras.

En este contexto, Santin resalta que el seguimiento e intervención en edad temprana permite una inclusión favorable, ya sea en una escuela de educación regular con adaptación o la inserción en un sistema de educación especializada.

“Cuando el autismo no ha afectado en mayor grado el desarrollo social y el niño se ha logrado recuperar es insertado dentro de un programa de educación regular”, indica Muñoz. Cuando hay mayor severidad, los niños son ingresados en unidades de educación especial que manejan patologías más marcadas o con comorbilidades.

Mercy fue referida a las Unidades Distritales de Apoyo a la Inclusión (UDAI). Le ayudaron con un pase al Instituto de Educación Especial del Norte y actualmente cursa el cuarto año de básica. “Mi niña sabe más de lo que puede expresar; es muy inteligente. Apila las monedas, ordena los legos por tamaños y colores, le gusta pintar con pinceles más que con pinturas, sabe los números, las vocales, los animales. Su sonrisa me devuelve la energía y me recupera de los malos días”, expresa Mercy reflejando el amor por su hija.

Con el confinamiento por la pandemia, Selene dejó las terapias y la psicorehabilitación. Dejó de asistir al instituto, sin embargo, las clases virtuales la beneficiaron en gran medida. En ellas, su madre le brinda acompañamiento, en especial, en las tareas. Su aprendizaje integral mejoró notablemente.

La pandemia por la COVID-19 ocasionó un retroceso en el ámbito educativo y la escolaridad de los niños con TEA. Muchos hogares han trabajado para avanzar en el proceso, pero otros no. Un porcentaje de niños con autismo han presentado fobia social por interactuar y les cuesta volver a integrarse. Ante ello se debe realizar una nueva valoración y tratamiento considerando que existen mayores riesgos en el estado de ánimo y dificultades de adaptación.

Ahora Selene acude a clases presenciales dos días a la semana por la demanda de estudiantes, aunque en los últimos días no ha asistido con regularidad. Su condición de salud actual es delicada. “Últimamente tiene gripes constantes. Hace poco estuvo en emergencia con taquicardia. Además, no queremos que se vuelva a contagiar con COVID-19”, cuenta su madre.

Mercy anhela que Selene retome las terapias y citas médicas más adelante. “La amamos demasiado. A los niños con autismo lo mejor es demostrarles que haremos todo por ellos. Selene ahora no tiene miedo al contacto físico, me abraza, me sonríe y me besa. El amor ayuda a superar todo este proceso, si Dios nos encarga hijos es para hacerlos felices y velar por su futuro”, concluye.

En estos casos, un tratamiento y rehabilitación temprana permite que el impacto del trastorno no sea tan grave y el niño pueda adquirir mayor autonomía e independencia. Asimismo, el rol de la familia es muy importante, indica Isolina Muñoz. “Se trabaja con ellos para que entiendan cuál es la condición de salud mental y lograr un mejor acompañamiento y manejo de las situaciones con el propósito de explotar la potencialidad y capacidades del niño”.

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