Quito, 05 de octubre de 2022

En el Hospital Pediátrico Baca Ortiz, de Quito, se desarrolló el Foro ‘Impacto de las Enfermedades Raras en el Ecuador’, este miércoles 05 de octubre de 2022. La propuesta del Ministerio de Salud Pública (MSP) estuvo dirigida a representantes de 23 organizaciones de pacientes con enfermedades raras, Academia Latinoamericana de Pacientes (LAPA) y funcionarios de la cartera de Estado.

En Ecuador, según el Acuerdo Ministerial 1829, se consideran enfermedades raras (ER) aquellas que pueden ser potencialmente mortales, de baja prevalencia y que puede ser -en varios casos- de alta complejidad de tratamiento. Estas constituyen un conjunto amplio de trastornos, que se caracterizan por ser crónicos, con recursos terapéuticos limitados y en ocasiones de alto costo.

Francisco Pérez, viceministro de Gobernanza y Vigilancia de la Salud, en representación de la autoridad sanitaria, señaló que esta iniciativa es el inicio de una política pública en el Ecuador, la cual está enfocada en las enfermedades raras. “Apunta a reducir la morbilidad, evitar la mortalidad prematura, disminuir el grado de discapacidad y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas”.

El foro abordó distintas temáticas: el registro de las enfermedades raras para tener la información sobre su estado en el Ecuador, la complejidad para el diagnóstico, los diversos tratamientos, derecho a la salud, acceso a medicamentos efectivos y seguros (sentencia 679), judicialización de medicamentos, entre otros.

En Ecuador no existe una lista única de enfermedades raras. En el mundo se habla de entre 5.000 y 7.000 enfermedades diferentes. En este sentido, el MSP implementará por primera vez el Registro Único de Enfermedades Raras (RUER). Permitirá generar información sobre la incidencia, prevalencia, mortalidad y distribución geográfica de los casos existentes.

La primera fase denominada autoregistro se cumplirá entre octubre de 2022 y enero de 2023. Este registro servirá para establecer un listado definido de este tipo de enfermedades en el país. Además, apoyará en la toma de decisiones en beneficio de poblaciones con estas patologías. La segunda fase será por medio del sistema hospitalario a partir de enero de 2023.

El RUER tendrá datos de identidad del paciente, diagnóstico avalado por un médico, documentos que acrediten su condición, resultados de los exámenes clínicos, bioquímicos, citogenéticos, molecular y otros. Asimismo, información del especialista y de la institución que emitió la prescripción.

El MSP mantiene su compromiso con la atención integral a todos los pacientes en el sistema de salud pública.

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