Guayaquil, 13 de septiembre de 2023

El Hospital del Niño Dr. Francisco de Icaza Bustamante (HFIB), establecimiento del Ministerio de Salud Pública (MSP), habilitó la Unidad de Vigilancia de Enfermedades Raras (UVER).

Este nuevo servicio permite realizar evaluaciones minuciosas a niños que presentan diagnóstico de enfermedades raras y ofrecerles un tratamiento de mayor efectividad.

“A mi hijo le daban dolores muy fuertes. Ahora que está tomando medicina está mucho mejor”, dijo Ana P., madre de paciente con Duchenne.

Las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes. Generalmente son de origen genético, se caracterizan por ser crónicas y discapacitantes, potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo.

Además, por ser de alta complejidad, sus recursos terapéuticos son limitados y de alto costo. Afectan la calidad de vida del paciente por lo que deben ser abordadas desde una terapia integral con un equipo médico multidisciplinario.

El servicio para niños con enfermedades raras del Hospital Dr. Francisco de Icaza Bustamante brinda atención todos los martes de cada mes, de 8h00 a 16h30. Los padres de familia podrán llevar a los pequeños pacientes para realizarse estudios de laboratorio. Posterior a ello, los casos de mayor complejidad, serán hospitalizados aproximadamente por 24 horas.

«A través de esta unidad se va a poder manejar al menor desde todas nuestras especialidades brindándole comodidad y soporte en primera línea», dijo la Dra. María José Augusto, gerente hospitalaria.

En octubre de 2022, esta cartera de Estado implementó el Registro Único de Enfermedades Raras (RUER), calificado como un hito histórico en el país.

El registro de personas que viven con enfermedades raras sirve para generar información sobre la incidencia, prevalencia, mortalidad y distribución geográfica de los casos existentes en el país; así como apoyar en la toma de decisiones en beneficio de la población con estas patologías para un acceso oportuno a mejores cuidados y terapias.