27 de febrero de 2025

El Hospital del Niño Dr. Francisco de Icaza Bustamante (HFIB), del Ministerio de Salud Pública (MSP), organiza una mesa informativa para concientizar a la comunidad hospitalaria sobre las enfermedades raras, su diagnóstico y tratamiento. La actividad se realizará este viernes 28 de febrero.

El último día de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el objetivo de crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna de estas enfermedades a recibir, de forma oportuna, el debido diagnóstico y tratamiento, que mejore su calidad de vida.

Las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. Generalmente son de origen genético, se caracterizan por ser crónicas, potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo, de alta complejidad,  recursos terapéuticos limitados y de alto costo.

El Hospital del Niño cuenta con una Unidad de Vigilancia de Enfermedades Raras (UVER), que cuenta con un equipo médico multidisciplinario, quienes orienten al diagnóstico y tratamiento oportuno.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), 300 millones de personas sufren algún tipo de las 8.000 enfermedades raras reportadas hasta hoy. En Ecuador existen patologías consideradas raras como Atrofia Muscular Espiral (AME), Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), Fibrosis Quística, Hemofilia etc.

El Ministerio de Salud Pública ejecuta acciones a escala nacional que garantizan una atención integral a personas afectadas por enfermedades raras mediante un diagnóstico certero, tratamiento oportuno y seguimiento de forma gratuita.