El Ministerio de Salud Pública (MSP) ratificó la disposición de recursos humanos, técnicos, administrativos y científicos necesarios para fortalecer la atención integral e interdisciplinaria de todos los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME).

La ministra de Salud Pública, Ximena Garzón, la tarde de jueves 22 de julio, se reunió con los padres de niños que padecen esta enfermedad para escuchar sus requerimientos y planteamientos. Cerca de 30 personas participaron en el espacio de diálogo; los integrantes del comité de especialistas explicaron la condición genética de la enfermedad a los padres y a sus familiares. Posterior a la reunión se desarrolló una rueda de prensa.

Los padres de los pacientes con AME manifestaron su agradecimiento por los acuerdos alcanzados. “Este paso es muy importante, en años anteriores nunca se nos dio la oportunidad de dialogar ni ser escuchados, la celebración es inmensa porque nuestros niños van a poder recibir el tratamiento de acuerdo a la necesidad de cada caso”, Tito Moya, presidente de la fundación AME.

Esta Cartera de Salud se comprometió a un abordaje integral e interdisciplinario de la AME que incluya mejorar el registro de casos, la evaluación de alternativas de tratamiento, la caracterización clínica y sociodemográfica de cada paciente mediante la intervención de un comité de consenso interdisciplinario con la Red Pública y Privada. “Vamos a crear un fondo especial con contribución del sector público y privado para brindar medicación para niños que sufren de AME y de otras enfermedades raras”, agregó la Ministra de Salud sobre la implementación integral.

La Autoridad Sanitaria impulsará conversaciones directas con la industria de medicamentos para alcanzar mejores condiciones de negociación, acceso a terapias de tratamiento y a estudios clínicos. Miguel Moreira, viceministro de Atención Integral en Salud, señaló que los que se busca es que “los pacientes que tienen esta patología puedan ser tratados de forma integral con evidencia científica actualizada en centros de excelencia de la Red Pública y Complementaria del país”.

Esta tarde se informó, además, que el médico especialista e investigador en genética médica y genética molecular humana, César Paz y Miño, dirigirá el centro de excelencia e investigación genética para enfermedades raras en el hospital de Calderón, Quito.

El MSP reitera su compromiso por salvaguardar la vida de los 17 millones de ecuatorianos, con políticas públicas integrales e inclusivas a favor de todos.

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