Quito, 14 de noviembre de 2023

Este 14 de noviembre de 2023, el ministro de Salud Pública, José Ruales, entregó el Acuerdo Ministerial de la Implementación del Registro Nacional Único de Enfermedades Raras (RUER), a los representantes de la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes y de la Asociación Alianza Nacional por la Salud (ANS).

El documento fue entregado en presencia de la viceministra de Gobernanza de la Salud, Gabriela Aguinaga, y varios miembros de ambas instituciones, que acompañaron vía telemática desde Cuenca, Guayaquil y otras ciudades del país.

El ministro Ruales indicó que los pacientes que padecen enfermedades raras podrán registrarse y recibir atención no solo en la cobertura que administra esta cartera de Estado, sino en todo el Sistema Nacional de Salud.

“Todo esto es parte de la Estrategia de Atención Integral de Pacientes que viven con enfermedades de alto costo y baja frecuencia”, explicó. Además, ratificó que los pacientes pueden continuar registrándose y recibir el tratamiento oportuno a escala nacional.

El funcionamiento del RUER inició el 20 de octubre de 2022, con el objetivo de generar información sobre la incidencia, prevalencia, mortalidad y distribución geográfica de las personas con estas patologías.

Félix Galarza, presidente de la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes y miembro de la ANS, agradeció a las autoridades del MSP, tras resaltar que este documento normativo es una promesa cumplida. “Lo que nos ofreció está cumpliendo señor Ministro y nos congratulamos por su esfuerzo y el de su equipo”, expresó.

El ministro Ruales, además, informó que toda la estrategia integral que brinda servicios a personas con enfermedades raras también fue fortalecida con otras acciones e implementaciones en los establecimientos de salud. Puntualizó que el Hospital Eugenio Espejo de Quito cuenta con el primer secuenciador genético, que es el primero en América Latina.

Asimismo, mencionó la implementación de unidades de vigilancia para atender estas patologías. El primero con este nuevo servicio fue ejecutado en el Hospital Francisco Icaza Bustamante de Guayaquil, mientras que esta semana en el este servicio se abrirá en el Hospital Pediátrico Baca Ortiz de Quito.

Finalmente, la Máxima Autoridad entregó también la Concesión de Personalidad Jurídica a la Alianza Nacional por la Salud, a su representante Gustavo Dávila.